tiistai 5. huhtikuuta 2016

Vertaistukea ja kyyneleitä.

Viimein tein sen mitä oon piiiitkään suunnitellut ja pohtinut, raahasin itseni vertaistukitapaamiseen! Ja ai että, olin kyynelet silmissä melkein kokoajan. Mutta jos totta puhutaan, mun kyyneleet oli lähinnä onnesta. Kaikki tuntui pikku hiljaa selviävän. Sain neuvoja lääkäreiden ja asioiden suhteen ja ai että tuntui hyvälle. Tosiaan sehän oli SEDYn vertaistapaaminen eli siis EDS potilaille, joten sain vinkkejä niille ihanille lääkäreille jotka osaisi asian diagnosoida!

http://www.ehlers-danlos.fi/
http://www.ehlers-danlos.fi/

Se mitä mä olen monesti pohtinut, eli mikä mun tulevaisuus on. Mä koen et sain siihen parhaan mahdollisen vastauksen, "se on kokonaan yksilöllistä". Mun oikeasti siis tarvii vaan muistaa tajuta milloin oma raja on täynnä ja sitten vaan huilata. Puhun nyt tosi viisaasti siitä asiasta, mut en mä kyllä osaa ajoissa lopettaa vieläkään, mä oon vähän kuin se avaruusmies Toy Storystä mut vaan melkein koska, äärirajoille ja niiden yli! Mutta kuten eräs sanoikin, "kun pääset huipulle niin putoat lujaa alas, tai olkapäät ainakin.."

12948531_631832493641404_1206388143_o
Mun ihanat ihanat uudet olopöksyt!

Pakko tosiaan myöntää että tänään oli taas yksi päivä joka toimii esimerkkinä aivan liian nopeasta tilan muutoksesta. Oltiin päästy vertaistapaamisesta kotiin ja koska oli aivan tajuton nälkä niin menin tekee nopeeta ruokaa, eli 10minuutin pataruokaa. Kerkesin varmaan 5minuuttia seisomaan hellan ääressä, koska olo oli niin hyvä että aattelin jaksavani sen. Mutta kappas, sitten alkaakin niin järkyttävä kipu että puren hammasta ja kyyneleet valuu kun pyydän N:n sekoittamaan ruokaa. Sitten ollaankin sohvalla itkien kun ei pysty edes istumaan.  Kipu on aivan älytön vaikka täys lääkitys ja yritän levätä, noh ei muuta kun pyörätuoli auki ja ehkä sillä pärjätään.    Uskoisin itte että tässä nyt sitten kostautuu se muutto, ja Kiipulan hyvä päivä sekä eilinen yritys shoppailusta.

Mie oon snapchatissa siis sairaanjenni ja siellä voi mua seurailla, vaikka oon vähän huono kuvailemaan!
Mie oon snapchatissa siis sairaanjenni ja siellä voi mua seurailla, vaikka oon vähän huono kuvailemaan!

Toivottavasti  saisin pian aikaiseksi kuvata teille tätä kämppää mut varotan jo etukäteen et se sitten tulee olee hyvin rehellisiä kuvia, eikä mitään bloggareiden juuri siivottuja luksusasuntoja joissa kukat kukkii ja pöydät kiiltää. Samoin voisin tehdä taas uutta kuvapäivitystä. Toivokaa päivityksiä ja päivitys aiheita ja muuta ihanaa ja kivaa!
Mä en siis oo hirveesti sellainen et kuvailisin kaiken aikaa ja kaikenlaista vaan kuvaan sellaisina päivinä kun pysyy puhelin niin ns tasaisena sen verran että kuva onnistuisi!

 Muistakas myös blogin facebook, löytyy alta sinisestä f-logosta, sieltä saa tykättyä, sinne ilmoitan aina uusista uutisista ja vähän muutakin. Sitä kautta mulle saa myös laitettua viestiä, vastaan blogin faceen nopeasti, omassa facessa en välttämättä vastaa blogiasioihin. Kertokaa blogista myös kavereille!

Psst! Enään viikon verran yllätykseen!!

MIksi? Mutta ethän sä..

Ja mä selitän saman asian sataan kertaan. "No mutta kun en mä aina.."
Oon nyt viimeisimmän lääkärikäynnin jälkeen alkanut pohtimaan, vammaistukea, vammaispalveluita, pyörätuolia. Kaikkea mikä tekee musta yhteiskunnan silmissä "vammaisen", enkä mä tiiä olenko valmis siihen, joten yritän ehkä käsitellä sitä kokeilemalla mennä joku päivä ostoskeskukseen pyörätuolilla.. Tahtoisin tietenkin invaparikkiluvan, elää normaalisti tilanteeni sallien, mutta yritäppäs sellaisella tavalla elää että se sopisi muka vielä yhteiskunnan mielstä.

Yhteiskunta näkee mut yhtenä niistä tytöistä jotka pukeutuu nätisti, laittaa itseään tunnin, opiskelee ja menee työhön jossa ei ikinä tahdo olla.  Nykyään mun ensinnäkin katsotaan olevan yhteiskunnalle vain kasa laskuja ja edessä valittava asiakas, jonka ei katsota tahtovan ikinä opiskella saati tehdä töitä.   Olen vain potilas joka viisätyttää päivystysjonoja, se tyhmä hienon auton kyydistä nouseva tyyppi joka vie sen sun lähiparkkipaikan. Se tyyppi joka on Kelan tiskillä tunnin sekä se joka muka valittaa turhista kauppareissulla. Se joka kirjoittaa blogia aivan älyttömän tylsästä aiheesta.

Mutta kukaan ei näe sitä kuinka mä olen se tyyppi, jolle huonosta päivästä kärsivä sairaanhoitaja tiuskii puhelimessa, eikä sitä kun yritän hoitaa normaalia elämää pyörätuolista käsin.. Kun en omista invalupaa ja en voi siksi lähteä kavereiden kanssa minnekkään. Kukaan ei varsinkaan tiedä sitä tunnetta kun omat ystävät, käy koulut, valmistuu, perustaa perheen ja mä istun kotona ja vedän hirveitä lääkemääriä..
On hankala yrittää elää sen keskellä kun tahtoisi ensin hoitaa oman terveyden ja sen jälkeen harkita mitä mun loppuelämä sen jälkeen pitää sisällään, mutta mitä jos mun elämä tyssääkin siihen oman terveyden hoitamiseen ensin, jos se terveydentila menee van huonompaan suuntaan tästä. Milloin sitten olisi oikea aika suunnitella perhettä?  Entä työt? Entä kaikki muu elämä siinä välissä?

Ehkä joku päivä minulle selviää missä järjestyksessä mun elämä sujuu. Nyt keskityn odottamaan maanantain puhelua siitä jutusta! Etenee ja siksi odotan niin innolla sitä että se on todella pian! Tahtoisin todellakin päästä kertomaan teille mutta ei se sitten olisi niin kiva juttu!

Toivotaan että pääsen pian laittamaan teille kuvia asunnosta, kun ensin toipuisin tästä muutosta, huoh..

Ekat yöt..

Tänään ollaan oltu kaksi päivää uudessa kodissa, joten sori et oon laiminlyöny teitä rakkaat lukijani. Kaks yötä kovalla mutta niin ihanalla divaanillani. Välillä pohdin miten mä jaksan tän yli. Sitten käänsin kipeältä kyljeltä toiselle ja näin N:n kasvot. Silloin mä muistin miksi jaksan.

Tänään oli virallinen muuttopäivä, tänään kiivettiin viimeisen kerran vanhan asunnon portaita, ja saavuttiin meidän kotiin. Kaikki oli vielä purkamatta kun jouduin lähtemään sille Kiipula-jakson lääkäri ajalle, mutta kerron siitä myöhemmin tässä.

Muutto oli ihana ja kamala. Kokoajan oli kiire, teki välillä mieli itkeä kun en millään päässyt ja kyennyt liikkumaan niin hankalasti. Kaikkialla oli laatikoita ja säkkejä ja huonekaluja, mienasin monesti huutaa ihanalle muuttoavullemme että josko joku voisi joko auttaa tai mennä ulos. Kun ei tosiaan mun kehonkontrollilla ja kärsivällisyydellä kivun suhteen paljon yritetä enään selvitä hirveästä määrästä yliavuliaita tai todella vähemmän avuliaita yksilöitä. Jäi tunne tänään että päästin enemmän ja vähemmän ystävällisiä sammakoita suustani..

Tänään oli tosiaan 17.20 se lääkäriaika liittyen niihin opiskelusuunnitelmiin ja kuntoutumissuunnitelmiin Kiipulan osalta. Syvästi jäi mieleeni kun äiti kysyi lääkäriltä että "miten näät sitten Jennin tulevaisuuden?" ja lääkäri oli ihanasti rehellinen ja totesi että "noh, ei ikinä normaaliin kouluun kykene. Eikä liikuntakyky tule paranemaan.", ja vaikka se kuulostaa pahalle, niin mä oon melkein onnellinen siitä. En siitä että mun toimintakyky menee vaan huonommaksi vaan siitä että mua ei voi yrittää tunkea taas normaaliin kouluun ja väittää kykeneväksi sinne. Sain sieltä myös myönnytyksen suunnitelmaan mennä asiantuntevalle lääkärille, jotta tutkitaan kunnolla se EDS mahdollisuus, joka on jo aika varma asia monen terveydenhuollon työntekijän mielestä.

Seuraavaksi siis odotan vaan mun jakson papereita jotta niillä sit alotan nettilukion. Sen lisäks Kelaan on menossa lääkärin osa mun vammaistukihakemuksesta, ja mä meen joku päivä täyttää oman osani. Sitten kun sen, lääkärin mukaan hyvin varma, myöntymys, niin sillä rupean sitten hakemaan vammaispalveluilta apua ja fysioterapiaa ja muuta vastaavaa.

Nyt vaan intoillaan ja odotetaan papereita jotta päästään etenemään!  Odotetaan odotetaan!     Seuraavaksi voisinkin laittaa teille vaan kuvia ja esittelyjä asunnosta kun päästään purkamaan kaikki tavarat ja kaiken ihanan paikalleen!! :')

maanantai 4. huhtikuuta 2016

Pystyn mihin vaan!

Noh en ihan! Mutta mun Kiipulan jaksosta jäi mulle hyvä mieli! Se siis päättyi eilen, mut jätettiin sieltä lääkinnällinen kuntoutuksen hoitoon koska ne sanoi ettei niiden avulla mulle löydetä enempää kuin tää tän hetkinen mahdollisuus..

Mä alotin maanantaina, noh menin vahingossa paikalle. Tiistaina alkoi virallisesti, paikalle yhdeksältä ja sit sain ohjelman. Alotettiin ensin perusasioilla siel toimimisesta ja sit sen jälkeen tapasin työelämän asiantuntijan, puhuttiin koulutaustasta ja suunnitelmista. Sitten ei ollukkaan oikein muuta.  Noh sitten keskiviikkona vasta oli enemmän tehtävää.. Psykologi ja sosionomi, paljon selitettävää ja läpi käytävää.  Torstaina oli fysioterapeutti ja loppukeskustelut. Koska ne ei saanut lääkäriä tolle jaksolle, joten sinne sit ensi viikolla vasta.. Ärsyttävää sinänsä ettei voi koko juttu onnistua kerralla. Noh mutta.

Loppukeskustelun aikana sitten sain tietää lopputulokset, osan kyllä arvasin jo, eikä se sinänsä mun elämää saati mun suunnitelmia muuttanut. Itse mä silti päätän mitä haluan opiskella.  Lopputulokseksi selkeni kuitenkin se että mun työn pitää olla siisti ja vapaamuotoinen sisätyö, jota teen persoonalla enkä kropalla. Sitten kun miettii mitä ne on niin jää jäljelle, diakoni, sosionomi, puheterapeutti sekä psykologi. Eli periaattees noilla voitte kuvitella miten 'pieni' määrä ammatteja jää.

Mutta tällä hetkellä siis suunnitelma on kokeilla jos tarpeeks monella todistuksella Kela tarjoais kuntoutusrahaa mun opiskeluun nettilukiossa, koska normaali lukio ei tule onnistumaan. Sen jälkeen sit suuntaan eteenpäin jonnekkin, ehkä sosionomiin tai yhteisöpedagogiin.. Saa nähdä siinä kohtaa sitten mikä mun paikka tulee olemaan.

Olo oli todella väsynyt sen kaiken jälkeen ja eilen nukahdinkin jo heti yhdeksän jälkeen. Tuntui kokoajan tosi uupuneella ja olin ihan varma etten jaksa enään yhtään mitään. Nyt olo on onneksi paljon parempi. Ihanaa iltaa viettämään pakkaamisen parissa!

Hyvää pääsiäistä kaikille!

Yhteydenotto jostain..

12.33 tänään puhelimeni tärisi taskussa, ei viesti, ei puhelu. Vaan sähköposti.

"Hei vain Jenni, olit laittanut viestiä.." ja mä hämmentyneenä luin sitä. Hymy karkasi kasvoille ja en meinannut uskoa todeksi. Laitoin kiireellisesti viestiä äidille ja N:lle ja en voinut vain pysyä mitenkään paikoillani. Olen yhä tosi innoissani! Mutta koska se on hieno ja iso juttu mulle niin se saa nyt pysyä yllätyksenä ja siitä tulee lisää tietoa ensi kuun alkupuolella!

Kuten huomaatte kumppani sana on vaihtunut N:n ja nyt se tulee pysymään siinä, sillä tiedustelin viimein N:ltä että saanko kutsua häntä nimellään vai miten hänet blogissani tullaan kuvaamaan. Minun ja N:n tarina, eli meidän tarina odottaakin silti tuolla luonnos-kansiossa päivää jolloin se tulee sopivasti ajankohtaiseksi laittaa. Se kun on niin ihanan pitkä että en usko kenenkään tahtovan sitä lukea kokonaan heh :DD

Laatikoita ja jätesäkkejä kerääntyy nurkkiin, odotusta ja odotusta. En oikein tiedä miten päin tahtoisin pyöriä. En millääääään jaksaisi odottaa että pääsen muuttamaan, mutta sitten taas, en todellakaan tahdo kantaa noita laatikoita ja siivota ja opettaa kissa uuteen paikkaan. En siis tiedä miten varma olen uudesta paikasta, saatikka miten varma olen siitä miten paljon tykkään muuttamisesta. Tiedän kokoajan sen että mitä pidemmälle sitä muuttoa eletään niin sitä pahempi kipu voi olla muuton jälkeen.  Kun on vaan niin hankala kieltäytyä nostamasta laatikoita tai kantamasta jotain muuta. Noh, mutta omapas on kipuni.

Seuraavassa postauksessa kerron Kiipulan jaksostani ja lopputuloksista.

Sumussa

Tää päivä on mennyt kirjaimellisesti sumussa. Aivoissa ei yksinkertaisesti liiku mikään tai jos liikkuu niin etanakin on sitä nopeampaa kuin mitä se. Huoh, tuntuu tosi hankalalle pakata samalla kun päässä ei liiku mikään.

Tänään piti alkaa Kiipulan jakso, noh vain mun mielestä. Lapussa luki 22.3. mut arvaa kuka luuli sen olevan tänään? Tyhmä minä.. Olin siis aamu ysiltä paikalla vääränä päivänä.. Eikä siinä kaikki, menin sieltä sit käymään porukoiden luona ja matkalla haettiin pari pahvilaatikkoa.. Sieltä suoraan Kelaan ja siinä taas sumuni takia mokasin, en tajunnut että olis pitänyt viedä ne pahvilaatikot pois, hitto.. Noh saan vaan oottaa mikä voi olla pielessä mun Kelan papereissa.

Nyt on tullut urakalla pakattua ja sen kyllä tuntee hyvin.. Kaikkialle kolottaa ja kun hetkeksi pysähtyy paikalleen niin tuntee miten jokaista lihasta särkee. Erityisesti käsissä ja selässä tuntee jos on jotain painavampaa mennyt nostamaan. Tuskastuminen tuntuu aina välillä iskevän päälle.

Sitten miettii miten paljon paremmalle tuntuu kun tää on ohi. Kaikkea on saatu hoidettua, Kela, muuttoilmoitus, sähkö, vakuusrahat. Kaikki mikä on voiton puolella saa kivun ja kolotuksen kaikkoamaan taustalle.

Muuton keskellä usein tuntuu unohtuvan asioita, joten tässä vähän niinkuin muistilista kaikille muuttajille.

  • Muuttoauto, laatikot ja kuski! Kaupoista voi käydä kyselemässä pois lähteviä laatikoita, niitä annetaan mielellään.
  • Tee viimeisille päiville ja ensimmäisille uudessa kodissa matkalaukku.   Et halua joutua tilanteeseen jossa ei olekkaan vaatteita tai hammastahnaa vaan ne on perimmäisimmän laatikon pohjalla.
  • SÄHKÖ! Muista siirtää se, muuten olet uudessa asunnossa ilman sähköä.
  • Mikäli tarvitset, Kela! Tuet yms vaatii aikaa muuttua.
  • Pakkaa kaikki tavarat ennen muuttopäivää, muuten olet sotkussa kun muuttoapu on paikalla ja puolet on pakkaamatta. Se helpottaa itseäsi ja muita.
  • Siivousapu, edellisenä päivänä uudessa asunnossa ja viimeisenä päivänä vanhassa. On aina mukavampaa sinulle ja uudelle asukkaalle päästä siistiin asuntoon.
Tsemppiä kaikille muillekkin innokkaille muuttajille!

Onni osuu kohdalleen!

Nyt tuntuu tänään että kaikki tähdet on kohdallaan. Vaikka olohuone alkaa täyttymään laatikoista ja jätesäkeistä, en ole edes hirveän varma missä on roskia ja missä lakanat.. Joku osaa varmaan jo arvata?
ME SAATIIN ASUNTO! Vaikka nyt tuleekin hirveä kiire kun päästään muuttamaan jo parin viikon päästä! Voitte uskoa että saattoi päästä itku, kun löydettiin juuri meille sopiva, pohjakerroksen asunto ja sitten vieläpä meidät valittiin! Moneen kertaan kerettiin kiukuttelemaan siitä ettei saatu asuntoa ja nyt kun se sattuu kohdalle ei se tunnu hirveän todelliselle.
Eilisen illan tulokset.. Noh, kerrankin mahtuu kävelemään vaatehuoneeseen
Eilisen illan tulokset.. Noh, kerrankin mahtuu kävelemään vaatehuoneeseen
Saatte varmasti paljon kuvia lähiaikoina kun pakkailen, vaikka saattaa jäädä pidemmät kirjoitukset odottamaan, saa nähdä! Jos en kerkeä kirjoittelemaan tänne niin kannatan blogin seuraamista facebookissa nimellä Yliliikkuva elämäni. Sinne tulee varmasti muuton keskeltä jotain tekstiä ja siell vastaan mielelläni kysymyksiin.
Muuton lisäksi on tulossa kiireitä sillä ensi maanantaina alkaa mun eka jakso Kiipulassa ammatillisessa toimintakyvyn selvityksessä. Eli katsotaan onko mulla millaiset mahdollisuudet kouluun ja työelämään vai oonko kykenevä ollenkaan. Noh, mutta mun yhteishaku oli ja meni joten jatkan aktiivisella blogilinjalla vielä reippaan vuoden tyytyväisenä.
Tänään lähtö kumppanin äidille yöksi. Pääsee huilaamaan ja selvittämään lisää ajatuksia tän muuton suhteen. Vaikka jotkut ehkä tajuaa sen ettei vanhempien luona käyminen nyt hirveän rauhoittavaa aina olekkaan :'D oli ne sitten oma tai ei.
Noh mutta menen jatkamaan pakkaamista. Ehkä sen keskellä tekee taas löytöjä.
"Hei! En muistanutkaan että mulla on tälläinenkin paita!"